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En España, alrededor de 58.000 personas conviven con la esclerosis múltiple, según Esclerosis Múltiple España (EME). A pesar de los avances farmacológicos que han mejorado la vida de muchos pacientes, persisten retrasos diagnósticos y desigualdades territoriales que siguen marcando el pronóstico y el acceso a tratamientos y cuidados.
Por qué importa un día nacional
El 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para la federación, esa fecha permite centrar la conversación en problemas concretos del sistema sanitario español, distintos a los debates globales que aborda el día internacional.
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Ana Torredemer, presidenta de EME y vicepresidenta de la Federación Internacional (MSIF), subraya que visibilizar la enfermedad en clave local facilita reclamar soluciones adaptadas a nuestra realidad asistencial.
Diagnóstico: el principal desafío
Uno de los objetivos prioritarios de este año es impulsar el diagnóstico precoz. La esclerosis múltiple presenta una variedad de síntomas —fatiga, problemas visuales, alteraciones sensitivas, entre otros— que pueden confundirse con dolencias comunes y retrasar la derivación al especialista.
La demora media en algunos casos puede alcanzar hasta tres años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo, un retraso que reduce las oportunidades de iniciar tratamientos de mayor eficacia en fases tempranas.
Factores que influyen en la demora incluyen la ubicación del paciente (vivir lejos de un CSUR —Centros, Servicios y Unidades de Referencia— dificulta el acceso) y sesgos en el reconocimiento de síntomas en mujeres, cuyo cansancio a veces se interpreta incorrectamente como ansiedad.
Acceso a tratamientos: buenas noticias, pero con matices
Los fármacos más potentes para las formas remitentes de la enfermedad están aprobados y suelen prescribirse tras el diagnóstico, lo que ha reducido significativamente la frecuencia de los brotes.
No obstante, en la esclerosis primaria progresiva las opciones son más limitadas: los tratamientos actuales suelen mejorar síntomas pero no detienen la progresión de la discapacidad.
Síntomas invisibles y la necesidad de rehabilitación
Muchos pacientes reportan que las secuelas menos visibles —la fatiga, problemas cognitivos, alteraciones de esfínteres— siguen condicionando su vida cotidiana. Hasta dos de cada cinco personas no están satisfechas con el manejo de estos síntomas.
EME reclama un enfoque más integral: complementar la terapia farmacológica con programas de rehabilitación física, logopedia y apoyo psicológico, servicios que en gran medida deben ser cubiertos por entidades asociativas ante la falta de oferta pública suficiente.
- Potenciar la formación en atención primaria para acelerar derivaciones al neurólogo.
- Garantizar acceso homogéneo a tratamientos en todo el territorio, independientemente de la proximidad a un CSUR.
- Desarrollar recursos públicos de rehabilitación multidisciplinar.
- Incluir profesionales expertos en esclerosis múltiple en los procesos de valoración de la discapacidad.
- Promover medidas de inclusión laboral y apoyo a cuidadores.
Investigación: avances y expectativas
La investigación avanza en dos líneas complementarias: terapias que modulan la respuesta inmune para evitar daños y proyectos orientados a la remielinización, es decir, a recuperar la cubierta de mielina de las neuronas. Algunas candidatas terapéuticas prometedoras podrían empezar a materializarse en los próximos años, aunque la recuperación completa de la mielina aún requerirá más tiempo.
Torredemer reclama optimismo prudente: la velocidad de los avances es mayor que hace una década, pero los retos científicos y sanitarios persisten.
Impacto social y familiar
La esclerosis múltiple suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa clave para la inserción laboral y la construcción familiar. La incertidumbre sobre el estigma laboral lleva a muchas personas a ocultar su condición por temor a perder oportunidades.
Además, cuando la enfermedad progresa, la carga de cuidado recae sobre familiares que a veces deben abandonar su empleo. EME pide mayor apoyo económico y recursos para cuidadores, así como criterios de valoración de la discapacidad que tengan en cuenta la naturaleza progresiva de la enfermedad.
Qué aconsejan a quien acaba de recibir el diagnóstico
El mensaje para los diagnosticados es doble: la esclerosis múltiple es una condición crónica que exige cuidado continuo, pero no determina por sí sola el curso de la vida. Gracias a los tratamientos actuales, muchas personas conservan una buena calidad de vida durante años.
EME recomienda acercarse a asociaciones de pacientes: allí se ofrece información práctica, acompañamiento y herramientas para afrontar el día a día, además de desmontar miedos al mostrar experiencias reales y apoyo profesional.
“El tiempo cuenta: cuanto antes se diagnostique y trate, mejores son las posibilidades de frenar el daño”, resume la federación.
La conmemoración del 18 de diciembre sirve para recordar que, además de nuevos fármacos, hacen falta políticas públicas que garanticen diagnóstico temprano, rehabilitación accesible y medidas sociales que acompañen a pacientes y familias.
